Pourquoi il faut faire attention à la maladie de Lyme 


Maladie bactérienne transmise par une certaine catégorie de tiques, la maladie de Lyme est présente sur plusieurs continents. Elle peut entraîner les malades sur une longue errance diagnostique et conduire à une prise en charge insuffisante, voire inadaptée.

Tout commence par une piqûre. La tique, dotée d’un organe tubuliforme qui lui permet d’ouvrir la peau, enfonce sa bouche dans la plaie, s’y fixe avec les minuscules barbillons de sa tête et pompe, plusieurs jours durant, le sang de sa victime. C’est ainsi qu’elle peut lui transmettre des agents pathogènes. Parmi eux peuvent se trouver les Borrelia, des bactéries qui sont à l’origine de la maladie de Lyme.

Que faire après une piqûre?

Tout d’abord, ne pas dramatiser! «Toutes les tiques ne sont pas infectées par Borrelia, et toutes les borrélioses ne sont pas gravissimes: il y a des formes inapparentes, des formes bénignes et des formes qui guérissent toutes seules», tient à nuancer le Pr Christian Perronne, chef du service d’infectiologie à l’hôpital Raymond Poincaré, à Garches.

Si vous avez été piqué par une tique, inutile donc de courir d’emblée chez votre médecin. Commencez par enlever la tique (au moyen d’un tire-tique et non d’une pince à épiler, qui risque de disséminer les bactéries dans la plaie) et désinfecter. Mais si, quelques jours à quelques semaines après la piqûre, vous observez une tache rouge arrondie qui se forme sur la peau autour de la piqûre, puis s’élargit au fur et à mesure que les microbes se reproduisent et se diffusent, consultez sans tarder. Le médecin vous prescrira un traitement antibiotique permettant d’éliminer les bactéries et de guérir de la maladie de Lyme, dont l’«érythème migrant» est le premier stade. Cet érythème n’est cependant présent que dans la moitié des cas. Dans les autres, il passe tout simplement inaperçu, par exemple quand la tique se loge dans le cuir chevelu…

Des symptômes difficiles à identifier

C’est parfois quelques mois ou quelques années plus tard que des symptômes diffus apparaissent, sans qu’on puisse toujours les relier à une piqûre de tique. Près de «80 % des malades ne se souviennent pas avoir été piqués», rappelle l’infectiologue. Dans sa forme la plus grave, chronique, la maladie de Lyme s’exprime par des atteintes cutanées, neurologiques, psychiatriques, articulaires et musculaires, une fatigue permanente, des douleurs diffuses, des troubles de concentration, voire des syndromes d’auto-immunité… Autant de symptômes variés qui ne rentrent pas dans les cases d’un tableau clinique bien défini qui permettrait d’en établir facilement le diagnostic. «90 % des symptômes sont subjectifs», résume le Pr Perronne, comme la fatigue par exemple, c’est-à-dire qu’on ne les voit pas et qu’il n’y a pas de moyens de les objectiver. Ces derniers temps, la presse s’est fait le relais d’histoires tragiques où des patients, souvent jeunes, envoyés à l’hôpital psychiatrique ou affublés d’un diagnostic de sclérose en plaques, de maladie de Parkinson ou de polyarthrite rhumatoïde ont finalement été reconnus atteints de la maladie de Lyme. Alors qu’un traitement antibiotique adapté et de longue durée peut, dans un grand nombre de cas, améliorer considérablement les symptômes, voire permettre à nouveau une vie normale.

«Le test de référence n’a jamais évolué : il n’est capable de détecter que 3 espèces de Borrelia alors qu’on en a identifié une vingtaine dans le monde !»

Christian Perronne, chef du service d’infectiologie à l’hôpital Raymond Poincaré, à Garches

Des recommandations officielles dépassées

Il existe encore peu de consultations spécialisées en France. Autre problème: les recommandations officielles auxquelles doivent se plier les médecins généralistes se basent sur un consensus établi en 2006, alors que la recherche sur Borrelia a beaucoup progressé depuis dix ans.«Le test de référence, Elisa, a été mis au point aux Etats-Unis et il n’a jamais évolué depuis: il n’est capable de détecter que trois espèces de Borrelia, alors qu’on en a identifié une vingtaine depuis dans le monde!», conteste Christian Perronne. Ainsi, il ignore Borrelia miyamotoi, découverte au Japon mais présente chez les tiques françaises, ou encore Borrelia mayonii, la petite dernière mise en évidence par la clinique Mayo (USA) en 2016 dans les tiques américaines… En outre, en cas de résultat négatif, les autorités sanitaires françaises interdisent toute investigation complémentaire! Le médecin qui prescrira le test Western Blot, plus sensible, donc plus fiable, encourt des sanctions lourdes de la part du conseil de l’ordre des médecins!

Une préoccupation sanitaire majeure

L’histoire de la maladie de Lyme est celle d’une progression. Définie pour la première fois en 1977 chez trois habitants de la localité Old Lyme (Connecticut, USA), ce n’est pas une maladie nouvelle: des «érythèmes chroniques migrants» consécutifs à des piqûres de tiques ont été décrits depuis le siècle dernier dans la littérature médicale. Mais la maladie semble néanmoins se propager, pour des raisons encore non identifiées, dans le monde entier.

Aux Etats-Unis, où le nombre de nouveaux cas annuels était estimé à 30. 000, le Centre pour le contrôle et la prévention des maladies d’Atlanta (CDC) a revu en 2013 son incidence à la hausse, l’évaluant à 300 .000 nouveaux cas par an, soit dix fois plus, annonçant que la maladie était devenue une priorité de santé publique. En France, le réseau Sentinelles recense officiellement près de 27 000 cas chaque année. Mais il est plus que probable qu’ils soient bien plus nombreux ; en Europe, selon une étude encore en cours, plus d’un million de personnes seraient nouvellement touchées chaque année.

Un plan d’action national contre la maladie de Lyme a été lancé en 2016. Mais il faudra attendre au moins deux ou trois ans avant que les choses puissent évoluer. Un délai insupportable pour le Pr Perronne: dans une lettre ouverte parue en 2016 et signée par cent médecins, il exigeait le classement des patients en affection de longue durée (ALD), le développement d’unités hospitalières spécialisées, l’arrêt des poursuites contre les médecins qui ne suivent pas les recommandations officielles, dont il demandait aussi de toute urgence la révision à la lueur des avancées de la science, ainsi que des financements publics pour améliorer les tests de diagnostic.

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